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APAE - GESTÃO 2001 - CARTILHA

Fonte: APAE - SP

APAE DE QUATÁ

Prefácio

O Compromisso da Federação das APAEs do Estado de São Paulo é com a eficácia dos direitos sociais da pessoa portadora de deficiência, através de ações de defesa dos direitos junto aos órgãos governamentais. Esta publicação é da Federação das APAEs do Estado de São Paulo e objetiva levar a população, conhecimento das causas e prevenção das deficiências. A Prevenção e o tratamento das deficiências depende de to- dos os cidadãos e das autoridades constituídas. Para uma sociedade que pretende mudança profunda não é ético conviver com deficiências que poderiam ser evitadas. O compromisso da APAE é com a eficácia dos direitos da Pessoa portadora de deficiência.

Programas de Ação

Sensibilização/Conscientização, visa informar a comunidade (Povo e Autoridades Constituídas) sobre a problemática das Pessoas portadoras de deficiências, visando o rompimento dos preconceitos e o desenvolvimento de ações que beneficiem esse seguimento. Prevenção, conjunto de ações que visam reduzir as situações de risco como também a identificação e a intervenção precoce nas deficiências. 01-Prevenção primária - Não permitir a ocorrência de instalação de deficiências; 02-Prevenção secundária - Uma vez instalada a deficiência, permitir o mais rapidamente o diagnóstico e tratamento a fim de impedir a instalação de limitações permanentes. 03-Prevenção terciária - Proporcionar atendimento digno, decente e adequado às Pessoas portadoras de deficiência, para que as seqüe- las não sejam agravadas e enquanto Pessoas não sejam estigmatizadas e desintegradas da sociedade.

Habilitação

Um processo contínuo que objetiva capacitar a Pessoa portadora de deficiência, para sua integração a sociedade.

Reabilitação

Um processo de restauração do estado de saúde física, mental e social da Pessoa portadora de deficiência.

Inserção no mercado de trabalho

Tem como objetivo o apoio profissionalizante, permitindo à Pes- soa portadora de deficiência, a utilização de suas potencialidades, contribuindo dessa forma, para o desenvolvimento da sociedade.

Residência para pessoas portadoras de deficiência em idade cronológica avançada ou sem respaudo familiar

Acolhimento e atendimento da Pessoa adulta, órfã ou que pelas dificuldades causadas pela deficiência não possa permanecer com a família, em residências ou lares coletivos construí- dos para esse fim.

 

Incidência das Deficiências no Brasil

Não existem no Brasil, estatísticas sobre a freqüência das deficiências, temporárias ou definitivas. A ONU (Organização das Nações Unidas) estima que em países em desenvolvimento, a incidência seja em 10% da população. No Estado de São Paulo, a Federação das APAEs, por força estatuária está realizando um Censo (Levantamento Específico da Pessoa portadora de deficiência). Desde 1991. Nos 110 municípios onde o Censo já foi realizado, a média de Pessoas que necessitam de atendimento especializado sistematizado é de 1% da população. Com os dados específicos do Censo, a Federação está orientando e fazendo parcerias com os Municípios na elaboração de um Plano Diretor para instalação do Projeto "Prevenção - A Única Solução".

Causas das deficiências

Durante a Gravidez

No Nascimento

Após Nascimento

Genéricas e Congênitas

Síndromes, Hipotireodismo Congênito, Distrofia Muscular, outras más formações

 

 

Infecciosas

Rubéola, Sífilis e Toxoplasmose

Infecção Hospitalar

Meningite, Sarampo, Paralisia Infantil Caxumba e outros

Mecânicas

Quedas, Traumatismos, Tentativa de Aborto, Partos Prematuros e Hemorragias

Anoxia, Traumas Cranianos, Fórceps, Leso~es Nervosas, Dificuldade de adequação do pulmão ao nascer passando do meio aquático ao aéreo.

Acidentes de TRabalho Automobilísticos, Quedas, Agressões Físicas

Físicas

Raio X, Radioterapia

 

Fogo, Soda, Instrumentos cortantes

Tóxicas

Medicamentos, Drogas, Álcool/Fumo

Medicamentos, Oxigenoterapia (não controlada)

Medicamentos, Alimentos contaminados, Produtos de Limpeza

Má Alimentação

Desnutrição, Anemia

 

Desnutrição, Anemia, Problemas Metabólicos

Outras

Hipertensão, Fator RH, Diabetes, Problemas Cardíacos

Prematuridade, Erros metabólicos, Dificuldade Respiratória Icterícia

 

 

Algumas Deficiências

Eritroblastose Fetal

Síndrome de Down

Fenilcetonúria

Hipotireoidismo Congênito

Doenças que causam Deficiências visuais

 

 

1. Eritroblastose Fetal ou Doença Hemolítica do Recém Nascido

* O que é?

Incompatibilidade sangüínea (fator Rh) entre o sangue materno e o sangue fetal.

* Causas

a) Uma mulher Rh (-), casada com um homem Rh (+), poderá ter um filho Rh (+)

b) Durante o período de gestação há uma estreita comunicação entre a mãe e o filho através da placenta

c) Acidentalmente podem ocorrer hemorragias na placenta e a passagem dos glóbulos sangüíneos do sangue do filho para a circulação materna;

d) As hemácias do filho, portadoras do fator Rh (+), irão sensibilizar a mãe e esta produzirá anticorpos que passarão para a circulação do filho, onde destruirão suas hemácias, originando a doença;

* Conseqüências

O casal cuja mãe possui Rh(-) e o pai Rh(+) terá probabilidade de gerar uma criança com Rh(+) a qual poderá ser portadora de doença Hemolítica do recém nascido ou Eritroblastose Fetal com as seguintes conseqüências:

O feto poderá falecer na gestação ou após o nascimento. Pode resultar, ainda, em um recém nascido gravemente ictério e que a deficiência mental é um acompanhamento possível, além de surdez e de paralisia cerebral (Resultado de Kernicterus).

* Tratamento

A gravidade da enfermidade depende do grau de sensibilização da mãe. O primeiro e o segundo filho, gerados nas condições especificadas anteriormente, podem ser pouco afetados, mas em gestações seguintes, nas mesmas circunstâncias a mãe irá sendo sensibilizada gradualmente e isto terá aumentado o grau de danos causados ao filho.

Em casos em que a criança nasce afetada pela doença pode-se fazer uma transfusão total do seu sangue. Usa-se neste caso sangue Rh(-), pois este tipo, não tendo o antígeno, não é destruído pelos anticorpos presentes no recém-nascido. Após um certo tempo, as hemáceas Rh(-) recebidas são totalmente substituídas por outras Rh(+) produzidas pela criança, não havendo mais o risco de sua destruição, pois agora a criança não terá mais os anticorpos que recebeu de seu mãe. Dispõe-se agora de um recurso adicional para as mulheres Rh(-) cujos maridos tem sangue Rh(+). Utilização de glamaglobulina anti Rh para bloquear o processo de sensibilização que produz anticorpos contra o sangue Rh(+) incompatível do bebê.

A sua administração imediatamente após o nascimento do bebê Rh(+) fornece à mãe uma dose passiva temporária de anticorpos que destroem quaisquer células sangüíneas Rh(+) que possam penetrar na corrente sangüínea materna durante o parto. Isso impede que a mãe produza anticorpos permanentes. Outros métodos são os espectrofotométricos para o exame do líquido amniótico, que determina a gravidade da condição, o uso de transfusões de troca no nascimento, a instituição do parto prematuro nos casos críticos ao uso da glamaglobulina.

Esta têm contribuído para reduzir o retardamento mental, a surdez e a paralisia cerebral. Nos casos em que o filho é Rh(-) e a mão Rh(+) não há problema, porque a produção de anticorpos pela criança só inicia cerca de seis meses após o nascimento. Devemos salientar que existem, ainda, outros sistemas de grupos sangüíneos na espécie humana.

* Incidência

Estima-se que a incompatibilidade do fator Rh seja a cauda do retardamento mental de 3% a 4% dos portadores de deficiência mental institucionalizados. Calcula-se haver um caso a cada 150 à 200 nascimentos.

2. Síndrome de Down

 

* O que é?

Um atraso do desenvolvimento, das funções motoras do corpo e das funções mentais, o bebê é pouco ativo e molinho o que se denomina hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, conquistando o bebê, mais lentamente que os outros, as diversas etapas do desenvolvimento.

A Síndrome de Down era também conhecida como mongolismo, face às pregas no canto dos olhos que lembram pessoas de raça mongólica (amarela). Essa expressão não se utiliza atualmente.

* Causas

Dentro de cada célula do nosso corpo, estão os cromossomos, responsáveis pela cor dos olhos, altura, sexo e também por todo o funcionamento e forma de cada órgão interno, como o coração, estômago, cérebro, etc. Cada uma das células possui 46 cromossomos, que são iguais, dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula.

Um desses pares de cromossomos, chamado de nº 21 é que está alterado na Síndrome de Down. A criança que possui a Síndrome, tem um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem três cromossomos 21 em todas as células ao invés de ter dois. É a trissomia 21. Portanto a causa da Síndrome de Down é a trissomia do cromossomo 21. É um acidente genético. Este erro não está ao controle de ninguém.

* Conseqüências

Face a hipotonia, o bebê é mais quieto, apresenta dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e membros.

A abertura das Pálpebras é inclinada como parte externa mais elevada, e a prega, no canto interno dos olhos é como nas pessoas da raça amarela. Tem língua protusa (para fora da boca).

Apresenta rebaixamento intelectual, estatura baixa, 40% dos casos possuem cardiopatias.

* Tratamento

Até o momento não há cura. A Síndrome é anomalia das próprias células, não existindo drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas para curá-la.

Com os portadores da Síndrome de Down deverão ser desenvolvidos programas de estimulação precoce que propiciam seu desenvolvimento motor intelectual, iniciando-se com 15 dias após o nascimento.

* Incidência

Estima-se que em cada 550 bebês que nascem, 01 tenha a Síndrome de Down.

Risco aproximado de nascimento da criança com Síndrome de Down no caso de mães de diversas idades, que nunca tiveram uma criança com esta Síndrome.

Risco aproximado de nascimento da criança com Síndrome de Down no caso de mães de diversas idades, que já tiveram um filho com trissomia simples.

Idade da mãe ao nascer a criança

Risco de nascer criança com Síndrome de Down

Idade da mãe ao nascer a criança

Risco de nascer criança com Síndrome de Down

Menos de 35 anos

0.1%

Menos de 35 anos

1.0%

De 35 a 39 anos

0.5%

de 35 a 39 anos

1.5%

De 40 a 44 anos

1.5%

de 40 a 44 anos

2.5%

De 45 em diante

3.5%

de 45 em diante

4.5%

3. Fenilcetonúria

 

* O que é?

É hereditária e se caracteriza pela falta de uma enzima em maiores ou menores proporções, impedindo que o organismo metabolize e elimine o aminoácido fenilalanina. Este, em excesso no sangue é tóxico, atacando principalmente o cérebro e causando deficiência mental.

* Causas

Defeito Congênito de metabolismo

Alta taxa de fenilalanina.

* Conseqüências

Deficiência mental irreversível.

Convulsões, Problemas de pele e cabelo.

Problemas de urina e até invalidez permanente.

* Tratamento

Controle alimentar com dieta especial à base de leite e alimentos que não contenham fenilalanina, sob rigorosa orientação médica, para que o bebê fique bom e leve uma vida normal.

* Incidência

Estima-se que um em cada 10mil recém-nascidos é portador de fenilcetonúria.

4. Hipotireoidismo Congênito

* O que é?

É hereditário, causado pela falta de um enzima, impossibilitando que o organismo forme o T4, hormônio tireoidiano, impedindo o crescimento e desenvolvimento de todo o organismo inclusive do cérebro, sendo a deficiência mental uma de suas manifestações mais importantes.

* Causas

Defeito Congênito do metabolismo.

Falta do hormônio da tireóide.

* Conseqüências

Deficiência mental, convulsões, problemas de pele, de cabelo e de urina e até invalidez permanente.

* Tratamento

Administração de hormônio tireoidiano, sob rigoroso controle médico, para que o bebê fique bom e tenha vida normal.

* Incidência

Estima-se que um em cada 3 mil recém-nascidos é portador de hipotireoidismo congênito.

5. Algumas Doenças que causam Deficiências visuais, levando até a cegueira

- Tracoma

- Oftalmia neonatorum (causado pela falta de cuidados no pós-parto).

- Xeroftamia causada pela falta de vitamina A e agravada pela desnutrição.

- Fibroplasia retrolental - causada pela alta concentração de oxigênio nas incubadoras.